Scriptie: ME: een onbegrepen ‘ziekte’
Download de volledige scriptie: ME: een onbegrepen `ziekte` van Leonieke Ravestein
Samenvatting
Deze thesis is een reflectie over myalgische encefalomyelitis (ME) als onbegrepen ziekte. De vraag die centraal staat is hoe Nederland deze groep van patiënten benaderd. Allereerst wordt een historisch perspectief gegeven: ziekten zoals multiple sclerose en tuberculose hebben een lange weg afgelegd naar erkenning in de medische wereld en de maatschappij. Zo moet ook ME die moeizame weg bewandelen. De geschiedenis herhaalt zich.
De maatschappij hanteert een gezondheidsmoraal, die vanaf de Verlichting de boventoon voert. Deze heeft er mede toe geleid dat gezondheid als het hoogste ‘goed’ wordt beschouwd. Ziekte is niet meer van deze tijd, alles is maakbaar dus ook gezondheid. Mensen hebben angst voor ziekte,
lijden en pijn. Met deze drie elementen worden juist ME patiënten geconfronteerd, die daardoor niet meer in deze tijdsgeest passen. Ook de politiek heeft een duidelijk standpunt ingenomen als het gaat om ziekte en gezondheid.
De Nederlandse samenleving is de afgelopen decennia erg veranderd. Over een gezonde samenleving kan al ruim een halve eeuw niet meer gesproken worden. Woorden als competitie, behoeften en vrijheid voeren hedendaags de boventoon. Als aan deze waarden voldaan moet worden, past een ziekte zoals ME absoluut niet in het beeld. De wijze waarop de maatschappij tegen ME patiënten - voor het merendeel vrouwen - aankijkt, wordt beïnvloed door het historisch perspectief op de vrouw. Er blijken behoorlijk wat vooroordelen te zijn, wat betreft vrouwen.
Het gezondheidszorgsysteem beïnvloedt in grote mate de wijze waarop de Nederlandse maatschappij omgaat met mensen met ME. De ziekte is regelmatig onderwerp van discussie omdat er nog geen biomedische oorzaak gevonden is. De legitimiteit van de ziekte wordt hierdoor betwijfeld en er wordt met vingers gewezen richting een psychosomatische oorzaak. Hoewel er nog geen oorzaak is gevonden, worden er diverse behandelingen toegepast. Eén zo een behandeling is cognitieve gedragstherapie.
De ziekte werd in eerste instantie ME genoemd. Later is deze naam veranderd omdat het etiket ME een verkeerd beeld van de ziekte zou geven. De ziekte wordt nu het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd hoewel er niet meer duidelijkheid is omtrent de oorzaak. Een ethische vraag die in deze thesis wordt beantwoord, betreft het discussiepunt of er in termen van voor- en nadelen gesproken moeten worden bij het nemen van het besluit om de diagnose ‘chronische vermoeidheidssyndroom’ te stellen. ME patiënten kunnen niet meedoen, niet meekomen in een maatschappelijk actief leven. Vanwege de huidige opstelling van de maatschappij vallen mensen buiten de boot.
De organisatie ZonMw heeft een zorgprogramma voor chronische vermoeidheid opgesteld, wat er toe moet leiden dat deze mensen in de toekomst onder andere beter begeleid worden. Het onderdeel cognitieve gedragstherapie, blijkt echter slechts geschikt te zijn voor een zeer selecte groep zieken. Het is goed dat er een programma in ontwikkeling is, maar wat bieden wij de mensen in het heden? Zij lijden aan een ziekte maar ook lijden zij onder onbegrip en miskenning. De Nederlandse maatschappij kijkt wel, maar ziet dit niet. Daarom is het tijd voor
een nieuwe visie op zorg die mensen met ME dezelfde rechten op zorg en zorgzame aandacht geeft als anderen: bijstaan van iemand die lijdt, moet op gelijke hoogte staan met het behandelen van iemand. ‘Cure’ en ‘care’ moeten op gelijke voet staan en hand in hand gaan.
Download de volledige scriptie: ME: een onbegrepen `ziekte` van Leonieke Ravestein