Boek: Wie Weet Morgen

‘Ik zal nooit de dag vergeten waarop mijn moeder mij kwam halen om voor een aantal weken thuis te komen rusten. Op mijn billen liet ik me van de kale trap naar beneden glijden. Als een bejaarde verliet ik het studentenhuis waar ik met vijf leeftijdgenoten woonde.
Mijn moeder startte de auto. We keken elkaar aan.
En dachten hetzelfde: zal ik hier ooit nog terugkomen?’

In Wie weet morgen vertelt Christine van Reeuwijk (1969) over haar zoektocht naar oorzaken en oplossingen voor de ziekte ME - ook wel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genaamd - waardoor zij inmiddels elf jaar lang met grote beperkingen moet leven. Ze probeert elke dag opnieuw het evenwicht in zichzelf te bewaren en zich verbonden te blijven voelen met God en mensen. Gaandeweg ontdekt ze dat daar waar ziek en gezond elkaar durven te ontmoeten de wereld pas echt gezond is.

Christine van Reeuwijk (1969), ‘Wie weet morgen’, Over leven met een Minimum aan Energie, uitgave Narratio (2003), Gorinchem, isbn 90 5263 201 4, € 11,50

Reactie actrice Margreet Blanken.

‘Je boekje heb ik gelezen. Het is mooi en de inhoud spreekt natuurlijk voor zich.
Die korte zinnen, daar hou ik erg van.
Prachtig en heel poëtisch. Bijna als een gedicht.
Het lijkt erop alsof je tot een stuk aanvaarding bent gekomen en dat is misschien ook de enige manier om met deze ziekte om te kunnen gaan.

Bij het lezen van Wie weet morgen moest ik denken aan een tekst van Etty Hillesum: het leven en het sterven, het lijden en de vreugde, de blaren aan de kapot gelopen voeten en de jasmijn achter mijn tuin, de vervolgingen, de ontelbare zinneloze wreedheden, alles en alles. Het is in me als één krachtig geheel en ik aanvaard het als één geheel.
Ja, dat vraagt bijna bovenmenselijke aanvaarding.’

Recensie van: Douwe van Houten

(Universiteit voor Humanistiek)
Humanistiek nr. 24, 6 de jaargang december 2005 www.uvh.nl

Wie weet morgen, Over leven met een Minimum aan Energie
Uitg. Narratio, Gorinchem, 2003, ISBN 9052632014, € 11,50

Christine van Reeuwijk studeerde rechten in Utrecht. Onaangekondigd werd ze geconfronteerd met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME).

Binnen de Nederlandse gezondheidszorg is dat een niet erkende ziekte. Daar valt als zodanig al het nodige over te zeggen, maar dat laat ik hier maar achterwege.
In haar levensverhaal (ego -document) laat Christine zien, hoe ze daar zelf mee omgaat en hoe professionals en haar sociale omgeving dat proberen te doen.
Dat zijn moeizame verhalen en dit egodocument geeft daar een scherp inzicht in.
Een samenvatting geven vind ik niet gepast, want dat zou de ‘heelheid’ van het verhaal aantasten - wel een aantal impressies.

Het verhaal is indringend, spreekt aan en roept ook geregeld de vraag op: hoe bestaat het, hoe is dit mogelijk? Dat geldt niet alleen voor Christine die blijft hopen: misschien morgen.
Het geldt ook voor de gezondheidszorg en haar professionele beroepskrachten die niet weten, hoe ze met zo’n kwaal moeten omgaan, en voor de sociale omgeving die het niet kan plaatsen. Hoewel je fysiek niet mee kunt komen, is je ziekte medisch niet gelegitimeerd. Dan word je niet echt als patiënt gezien. Het mag dan eigenlijk niet, almaar in je bed liggen en weinig of niets ondernemen. Of ben je toch een zielig geval, waar niet een tijdje, maar al jaren iets mee is.
Op haar studentenkamer kan Christine het niet volhouden en ze gaat terug naar huis.
Dat is een nogal ingrijpende stap, maar ze kan ook werkelijk niets meer.
En hoe ga je dan met zo’n zorgafhankelijkheid om?
Hoe overleef je dat - leven met een minimum aan energie?
Welke steun kun je dan vanuit je sociale omgeving verwachten?
Uit het verhaal blijkt dat dit nogal wat is, maar je wordt ook geconfronteerd met onbegrip en wantrouwen. Of gaat het eerder om onbegrepen begrip en ook om medeleven?
Het blijven samen leven is een belangrijke inzet in dit verhaal. Het medisch stempel is vaag: chronische vermoeidheid zonder aantoonbare fysieke oorzaak. Wel erg zichtbaar, maar zonder professionele erkenning. Uiteindelijk toch een soort niemandsland. Een land waar je niet echt als patiënt wordt beschouwd, maar ook niet als gelijkwaardige medeburger. In dit geval wel als medemens en dat is mooi meegenomen.
Maar toch ook een wat raar geval, zeker als je er ook nog goed uitziet.
En hoe ga je er dan zelf mee om?
De titel Wie weet morgen is treffend. Hoewel er al jaren sprake is van vermoeidheidsproblemen en veel daarmee verbonden ellende - Christine van Reeuwijk geeft het niet op. Op een zeker moment zoekt ze haar heil in de alternatieve hoek, maar ook dat levert niets op. Van de gevestigde geneeskunde is al gebleken dat ze daar weinig van te verwachten heeft. Ze is immers een moeilijk geval en past niet in de classificaties van de gezondheidszorg. Toch besluit ze na zeven jaar weer zelfstandig te gaan wonen. Een ingewikkelde ingreep waarvoor thuiszorg geboden is en ondersteuning door familie en de sociale omgeving. Ze probeert ook haar studie weer op te pakken. Dat lukt niet, maar het getuigt wel van overlevingskunst.
Uit het verhaal komt scherp naar voren, hoe moeizaam de contacten met allerhande instanties verlopen. Van enig begrip is nauwelijks sprake. Christine past niet in de daar gebruikelijke betogen en dat wordt op voorhand haar toegeschreven. Als je in aanmerking wilt komen voor aanpassingen aan je woning of voor een rolstoel, moet je wel voldoen aan de professionele normen van een patiënt waar de Amerikaanse socioloog Talcott Parsons het in het midden van de vorige eeuw al over had. Zo’n patiënt onderwerpt zich aan het medisch regime en heeft een kwaal die daarbinnen past. Als dat niet lukt, heb je een probleem en ben je ook een probleem.
Als er geen medische verklaring is, krijg je al snel te horen dat het wel psychisch zal zijn. Je past niet in het medische plaatje en dat is dan verder jouw probleem.
Om daarmee te kunnen leven en je staande te kunnen houden, is steun vanuit je sociale omgeving onontbeerlijk. Steun voor jou als medemens, niet als patiënt.
In de woorden van Christine: waar ziek en gezond elkaar durven te ontmoeten, is de wereld pas echt gezond.
Het gezien worden is voor haar een bron van zingeving en inspiratie.
Bij haar speelt de kerk en haar geloof daarbij mede een rol, maar bovenal toch de ervaring ergens bij te horen. Het delen van ervaringen met lot -en bondgenoten is cruciaal en haar verhaal betreft het onrecht dat haar wordt aangedaan door instanties en professionals en het behoud van zelfvertrouwen en hoop: wie weet morgen.
En dan ook nog het dagelijks geregel. Conny Bellemaker sprak eerder over disability - management (Tijdschrift voor Humanistiek, nr. 17, april 2004). Daarbij gaat het ook om het kunnen leven met onvervulde verlangens zoals geen partner hebben en geen kind kunnen krijgen.

Daar heb je niet voor gekozen; dat overkomt je.
Erg lang is het verhaal niet, 135 bladzijden, maar er staat wel veel in. Het schrijven ervan was zowel een passie als een therapie. Kennelijk geeft het neerschrijven van je dagelijks gedoe ook kracht. Het ego -document als bron voor empowerment. Nee, dat woord komt in haar verhaal niet voor, maar de lading ervan zit er wel in. Al met al een inspirerend verhaal, voor lotgenoten, maar ook voor bondgenoten die op zoek zijn naar begrip.
Naar ik vernam, stoot de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG -Raad) haar bibliotheek af. Dat vind ik onbegrijpelijk. In die bibliotheek bevinden zich nogal wat Ego -documenten: levensbeschrijvingen van mensen met een chronische ziekte of een handicap.
Dat is bijzonder waardevol materiaal. Hoe kan de CG -Raad besluiten dat de deur uit te doen?
De erin opgetekende verhalen, ervaringen en bevindingen kunnen lotgenoten steun geven en inspiratie. Ze geven bondgenoten een evensecht inzicht in het dagelijks bestaan van deze medeburgers en hun overlevingskunst.
Heeft dat voor de CG -Raad geen strategisch belang meer?
Naar mijn idee gaat het hier om het sociale kapitaal van de patiëntenbeweging en ik vind dat je dat kapitaal moet koesteren.
Het verhaal van Christine van Reeuwijk bevestigt mijn gerede twijfel aan de wijsheid van zo’n besluit. Het zal zonder twijfel te maken hebben met de noodzaak te bezuinigen; de overheid heeft gekort op de subsidies aan de patiëntenbeweging.

Kennelijk beschouwt die overheid mensen met een chronische ziekte of handicap als een bezuinigingsobject. Ze beschikken uiteindelijk toch over weinig hindermacht en de maatschappelijke beeldvorming is ook nogal negatief. Met ego -documenten zou je die beeldvorming kunnen kantelen. Yolan Koster c.s. met haar adviesbureau Kantel Konsult (www.kantel.nl) zetten zich daar al jaren voor in, maar dat kantelen blijkt een taai ongerief.