Kom, waar wachten we nog op?

‘Heb jij het stukje ‘Actie!’ ook gelezen?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten.
‘Ja, wat geweldig zeg. Ik las die oproep ook, om de ziekte ME te erkennen, en om deel te nemen aan de sponsoractie voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen. En ik heb meteen de website www.erken-me.nl bezocht.’
Harriët zegt: ‘Ik vind die site echt een enorme eye-opener, en weet jij eigenlijk waarom Wereld ME -dag op 12 mei wordt gehouden?’
Claar knikt: ‘Het is de geboortedag van Florence Nightingale. Zij leefde van 1820 tot 1910 en heeft vermoedelijk zelf ook ME gehad.12 mei is bovendien de Internationale dag van de verpleging. Florence Nightingale was de grondlegger van de moderne verpleging. En werd ook wel the lady with the lamp genoemd.’
‘O, dus eeuwen terug kwam deze ziekte ook al voor? En de oorzaak van ME heeft dus helemaal niets met de versnelde maatschappij te maken?’
‘Klopt,’ zegt Claar. Maar wat denk ik wel zo is: door de versnelde maatschappij hebben veel mensen zich nooit in deze ziekte verdiept en daardoor het bestaande vooroordeel nooit bijgesteld.’
Harriët valt stil.
‘Wat is er?’
Even een aarzeling, dan zegt ze: ‘Ik was eerst ook zo vooringenomen. Mijn 35 -jarige buurvrouw heeft al jaren ME en elke keer dacht ik: we zijn allemaal wel eens moe, zet toch gewoon eens wat meer door. Maar als je de wetenschappelijke literatuur leest, heeft deze ziekte niets met normale moeheid te maken. En te veel bewegen, blijkt juist averechts te werken.
Het artikel over mitochondriën - de energiecentrales in de cellen - is trouwens erg verhelderend: je zegt toch ook niet tegen een chauffeur van een auto met een defecte motor: gewoon doorrijden?
En ik begrijp door de website nu ook dat het een grillige ziekte is. Dat vond ik ook altijd erg verwarrend. De ene keer ging mijn buurvrouw zelf naar de bakker, de andere keer vroeg ze of ik soms brood voor haar wilde halen. En als ik wel eens even bij haar wilde binnenwippen, kwam het meestal niet gelegen omdat ze bijvoorbeeld net thuiszorghulp had gehad. En dan dacht ik eerlijk gezegd wel eens: zo’n jonge vrouw, en bijkomen van je hulp…?
Maar nu weet ik wel beter.’
Claar zegt: ‘Ja, het is wat. En ME is niet altijd aan de buitenkant zichtbaar, maar net zo vaak wel, alleen dan ziet bijna niemand je.’
‘Inderdaad, het is een momentopname,’ zegt Harriët. ‘En ik las dat ME wereldwijd voorkomt, en dat iedereen deze ziekte kan krijgen: mannen en vrouwen, kinderen en volwassenen.’
Haar vriendin vult haar aan: ‘ME ontstaat meestal na een virusinfectie en staat voor Myalgische Encefalomyelitis: ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn. Er zijn tijdens ME -onderzoek onder andere afwijkingen gevonden in het hormonale stelsel, het immuunsysteem, de genen, het bloed, en de hersenen. Maar ME is helaas nog niet te genezen.
In Nederland zijn er naar schatting ruim 30.000 patiënten. De één kan nog parttime werken, de ander is rolstoelafhankelijk of bedgebonden. Er is nog steeds te weinig aandacht voor deze ziekte. En dat terwijl de Wereldgezondheidsorganisatie ME 40 jaar geleden al als een neurologische ziekte heeft erkend!’
‘Het is wat,’ zegt Harriët die nog steeds met Claar voor bij de bakker staat te praten.
‘Zeker, maar doen we ook nog wat?’
‘Ja natuurlijk Claar. Ik geef graag gehoor aan de oproep ‘Actie!’ Ik zal de fietstocht op 12 mei sponsoren, maar zelf ergens dit jaar ook nog een actie organiseren en hopelijk velen met mij. Denk aan een sponsorloop voor scholieren. Initiatieven van sportverenigingen, en...’
Ineens zegt Harriët als ze een blik op de kerktoren werpt: ‘Nou weet ik het! Florence Nightingale was the lady with the lamp. Maar helderder dan haar lamp gaf ze zélf licht, in haar mededogen en ontferming. Daarom ga ik nu eerst naar mijn buurvrouw om te vragen of ze soms nog een broodje nodig heeft. En als we daarna dan eens waxinelichtjes gaan kopen, en een kraam voor de komende rommelmarkt huren, dan kunnen we mensen die op die dag lichtjes willen kopen op de website www.erken-me.nl wijzen. En kernachtig informeren: met een defecte ME -motor kun je niet zomaar doorgaan.’
‘Wat een goed idee Harriët. En dan kan het toch niet anders of mensen geven massaal geld voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen?’
‘Zeker weten!’ antwoordt Harriët. ‘Niet ME -patiënten moeten meer gaan bewegen, maar artsen, wetenschappers, politici, buitenstaanders, wij moeten nu eindelijk eens in beweging komen.’
De twee vriendinnen stoten elkaar glimlachend aan, en zeggen: ‘Kom, waar wachten we nog
op!’

April 2009, Christine van Reeuwijk

U mag dit verhaal gerust met bronvermelding elders plaatsen