Citaten Nivel-rapport "Zorg voor ME/CVS-patiënten"

De achterban van de patiëntenorganisaties heeft vaak last van ernstige vermoeidheid, ook al is de diagnose jaren geleden gesteld. Andere veel voorkomende klachten zijn het niet snel kunnen herstellen na inspanning, spierpijn, lichamelijke uitputting en concentratieproblemen. Opvallend is dat ongeveer eenvijfde van de respondenten vaak last heeft van duizeligheid en moeite met zien.

De meesten, ongeveer 85 procent, vinden hun gezondheid matig of slecht. Dat is slecht ten opzichte van mensen met andere chronische ziekten.

Uit ons onderzoek blijkt dat slechts éénderde van de respondenten tevreden is over de manier waarop onderzocht is of er sprake is van ME/CVS.

Als een arts de diagnose ME/CVS heeft gesteld, wordt die diagnose bij een andere arts (bijvoorbeeld een keuringsarts) niet zo maar overgenomen. Het kan dan voorkomen dat een volgende arts concludeert dat er geen sprake is van een ziekte.

Veel respondenten zijn ontevreden omdat ze zich niet serieus voelen genomen door de artsen (37,0%). Ze voelen zich niet gehoord en worden naar huis gestuurd met de mededeling dat ze gezond zijn. Anderen wordt gezegd dat het tussen de oren zit. Als er al iets gedaan wordt, dan krijgt men antidepressiva of een verwijzing naar een psycholoog.

Er wordt relatief weinig gekeken naar de duur van herstel na inspanning en wisselende belastbaarheid, twee aspecten die de respondenten bijna unaniem als zeer belangrijk beoordelen. Daarnaast is er relatief weinig aandacht voor concentratie, pijn of duizeligheid, en het geheugen.

Bij het volgen van een dieet en het zoeken naar een balans van activiteiten en rust lijkt de kans op een positief effect het grootst: ruim de helft heeft er baat bij gehad.

De minste kans op effect lijkt oefentherapie te hebben. Slechts één op de vijf personen die oefentherapie had heeft daarvan baat gehad. Ruim eenderde (37,3%) meldt zelfs een achteruitgang.

De achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties is vrijwel unaniem positief over de komst van een landelijke multidisciplinaire richtlijn CVS. Over het algemeen vinden zij dat ME/CVS-patiënten niet de zorg krijgen die ze nodig hebben en ze vinden het belangrijk dat er meer helderheid komt in het beleid bij ME/CVS.