Blog van Christine

Gisteren hebben mevrouw Boogaard en mevrouw Domburg mij namens Passage Lexmond 148,95 euro overhandigd.
Zij hebben dit mooie bedrag op 30 april met wafels bakken en op 12 mei met sponsorfietsen voor ErkenME opgehaald. En zouden het volgend jaar gerust weer voor ons willen doen.
‘Want jij bent één van ons, van het dorp.’
Hartverwarmend dat Passage Lexmond zo achter de actie staat. Hartverwarmend dat zij dit initiatief hebben genomen.

Na een gezellige avond haring klinken, is de opbrengst van de haringparty van de Zwolse Ondernemers Contact Groep dit jaar naar ErkenME gegaan.
We zijn heel blij met dit door Rico Landman en anderen genomen initiatief en zijn stil van de opbrengst: 1200 euro!
Ondernemers van de OCG bedankt!

Een maand na de onvergetelijke Wereld ME-dag lig ik helaas nog steeds vrijwel constant in het donker bij te komen, maar het was het allemaal meer dan waard!
Ondertussen hebben we alle commissieleden van VWS en de fractievoorzitters van alle partijen een brief met indringende foto van Nico en Henri met petitie- banner gestuurd, om aandacht te blijven vragen voor ME. En daar is vanuit Den Haag positief op gereageerd!
Er is een opening tot gesprek en dat is toch een mooie stap in de goede richting.
Zodra we meer kunnen vertellen, zal ik er zeker over bloggen.

‘Heb jij de website www.erken-me.nl ook bezocht?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten.
‘Ja, wat geweldig zeg die oproep om de ziekte Myalgische Encefalomyelitis te erkennen, en om geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek.’
Harriët zegt: ‘Ik vind die site echt een enorme eye-opener, en wist jij dat Florence Nightingale die van 1820 tot 1910 leefde zelf vermoedelijk ook ME heeft gehad?’
‘Ja, dat las ik.’
‘Eeuwen terug kwam deze ziekte dus ook al voor? En de oorzaak van ME heeft dus helemaal niets met de versnelde maatschappij te maken?’

Dinsdagmorgen 12 mei 2009, Wereld ME -dag. Mijn ouders, Jaap en Heidy, Rino en Marijke, Rico, Guido, Arjen en ik zijn er na maanden van intensieve voorbereidingen helemaal klaar voor.
Rond 8.00 uur stroomt het erf van Jaap en Heidy vol met enthousiaste wielrenners en fietsers die meedoen aan de fietstocht van Lexmond naar Den Haag. Heel fijn dat mijn broer en schoonzus hun erf deur zo open zetten.

Jaccolien Wallaard (Wall-art Photography) en Satinah Jellema (SjeWorks) hebben op dinsdag 12 mei 2009 een beeldverslag van de Wereld ME-dag gemaakt.

Wat een bijzondere en meer dan geslaagde dag was het vandaag!
Binnenkort hoop ik er een blogje over te kunnen schrijven en volgt er ook meer bij ‘In de media’.

In verbondenheid, Christine

12 mei 2009: ruim 70 mensen fietsen voor actie ErkenME van Lexmond naar Den Haag, verbonden met alle ME -patiënten wereldwijd die praten tegen muren en rillen van de kou.

12 mei 2009: dag van de verpleging waarop het licht van Florence Nigthingale schijnt voor alle mantelzorgers en hulpverleners die steeds opnieuw wél horen en verwarmen wie rilt.

12 mei 2009, Wereld ME -dag: het licht van Florence Nightingale is meer dan ooit ‘hoorbaar’ in Den Haag: vaste Kamercommissie voor VWS, ErkenME, het is nu of nu!

Heleen, Hans en Joke uit Vianen hebben met elkaar 1075 handtekeningen opgehaald!
Met de 5744 digitale ondertekenaars en 52 papieren handtekeningen van de bloemist uit Lexmond en anderen uit het land erbij, biedt actiegroep ErkenME dinsdag 12 mei een petitie aan de vaste Kamercommissie voor VWS aan die door maar liefst 6871 mensen is ondertekend!
We zijn heel erg blij met dit mooie eindresultaat!

Heleen had op haar verjaardag ook nog een collectebus op tafel gezet. En ook daarin zat een heel mooi resultaat!

Mijn huisarts, Antoinette de Jong, heeft bij de apotheek een donatiebus voor de actie ErkenME neergezet en patiënten kunnen info over ME meenemen.
Wat bijzonder en wat een lef!

Welke collega van haar durft zijn of haar nek ook uit te steken?
Om zo, juist ook in artsenland, het vuur van de zo nodige mentaliteitsverandering aan te steken!