Veertien jaar gevangen in bed...

In december 2008 overleed Lynn Gilderdale in Engeland na 16 jaar ziek-zijn aan de gevolgen van ME. Ze was 31 jaar. De dood van Lynn heeft ons diep geschokt en is mede de aanleiding geweest voor deze actie.

Hieronder vind je haar verhaal uit 2006, Lynn was zeer ernstig ziek door ME/CVS. Een aangrijpend verhaal dat je misschien ’liever niet leest’, omdat het te pijnlijk is. Toch is het van belang over dit moeilijke onderwerp te schrijven omdat een aantal van ons zo ziek is of is geweest. Zij zijn vaak de onzichtbare ME-patiënten die zelf de pen niet kunnen hanteren, de computer niet kunnen gebruiken om hun ervaringen te delen. Wij zijn hun spreekbuis, zij mogen niet vergeten worden!

BRON: Daily Mail, 5 juli 2006
Vertaald en ingekort door Els Pieters, verscheen eerder in Lees ME

Ze kan niet slikken, niet spreken en heeft constant overal pijn. Toch beweert een aantal artsen nog altijd ‘dat het allemaal tussen de oren zit’.

Decennia lang hebben de meeste artsen de chronische ziekte ME - ook wel bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom - nauwelijks serieus genomen. Dat terwijl de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME al in 1969 heeft opgenomen in de ICD, het internationale classificatiesysteem van ziekten, onder neurologische aandoeningen.

In Groot-Brittannië werd ME op de eerste zomerdag van dit jaar door een patholoog anatoom voor het eerst aangewezen als officiële doodsoorzaak. Hoe tegenstrijdig en wrang ook geeft dit patiënten en hun dierbaren hoop dat deze
invaliderende ziekte eindelijk serieus genomen zal gaan worden.

In dit artikel vertelt Kay Gilderdale het hartverscheurende verhaal van haar dochter Lynn, die veertien jaar geleden onverwacht werd geveld door ME/CVS.

‘Het is alsof ze levend dood is’, zegt haar 52-jarige moeder

De zacht katoenen gordijnen zijn permanent gesloten om het licht van de zomer buiten te houden. Op bed, in een verduisterde kamer ligt een mooie jonge vrouw. Zij heeft een bleke, bijna doorschijnende huid. Ze ligt uitgestrekt op een schapenvacht om doorligwonden te voorkomen. Haar hoofd rust op een handdoek. Via een slangetje in haar neus krijgt ze vloeibaar voedsel. Een infuus pompt rechtstreeks medicijnen haar borstholte in. Op deze manier krijgt ze 24 uur per dag verschillende soorten medicatie toegediend tegen de pijnen, spasmen en andere symptomen.

Haar naam is Lynn Gilderdale. Ze is 28 jaar oud en dit is het leven dat zij al 14 jaar leidt - lijdt! Met uitzondering van een paar ziekenhuisopnamen vanwege een infectie, verlaat Lynn nooit haar bed of slaapkamer die zich bevindt aan de achterzijde van haar moeders’ bungalow in het dorpje Stonegate in East Sussex, Engeland.

Haar benen zijn verlamd en gevoelloos. Ze kan niet rechtop zitten zonder buiten bewustzijn te raken. Haar nek is te zwak om haar hoofd te dragen. Ze heeft meer dan de helft van het botvolume van haar ruggengraat verloren en heeft de menopauze al doorgemaakt op 20-jarige leeftijd. Ze heeft altijd pijn. Ze kan niet slikken, niet meer spreken. Haar moeder Kay, die onafgebroken voor haar zorgt, heeft de stem van haar dochter niet meer gehoord sinds augustus 1992.

Lynn lijdt aan ME - Myalgische Encephalomyelitis - ooit neerbuigend betiteld als ‘yuppie-griep’, waarvan gedacht werd dat het een psychogene ziekte was die zich manifesteerde bij blanke dertigers die niet konden omgaan met de stress van het moderne leven. Iedereen met een dergelijke mening zal een bezoekje aan Lynn een zeer schokkende en ontnuchterende ervaring vinden!

‘Het is alsof ze levend dood is’, zegt haar 52-jarige moeder. ‘Als een dierbare overlijdt, maak je een rouwproces door. Na een lange tijd kom je in de fase dat je accepteert dat die geliefde persoon er niet meer is, en tenslotte kun je je leven weer oppakken. Lynn is er nog, zit opgesloten in die ene kamer, niet dood, maar levend kun je haar nauwelijks noemen. Als zij en ik er niet meer in zouden geloven dat het ooit beter zal worden, dan denk ik niet dat het eerlijk zou zijn om haar op deze manier nog 70 of 80 jaar door te laten leven!’

Deze specifieke groep patiënten, die meestal ziek geworden zijn tijdens hun tienerjaren, lijkt van de aardbodem verdwenen omdat niemand hen ooit nog ziet…

De Engelse arts dr. Anne MacIntyre kent Lynn sinds 1993. Deze arts leed zelf ook ooit aan ME maar had het geluk grotendeels te herstellen. Zij was de eerste die een zelfhulpboek voor ME-patiënten schreef[1]. Ze zegt: ‘Op een gegeven moment was Lynn zo ernstig ziek dat ze niemand meer kon herkennen, zelfs haar eigen ouders niet. Zoiets is echt hartverscheurend! Deze specifieke groep patiënten, die meestal ziek geworden zijn tijdens hun tienerjaren, lijkt van de aardbodem verdwenen omdat niemand hen ooit nog ziet… Ze zijn te ziek voor (bijna) elke behandeling, en worden thuis verzorgd door ouders of andere mantelzorgers. Door hun huisarts zijn ze allang opgegeven omdat zij niets van deze ziekte begrijpen. Niemand weet er raad met de situatie’.

Ondanks dat ze alleen zwakjes haar hoofd en armen kan bewegen, heeft Lynn een krachtige uitstraling die niet over het hoofd te zien is. Ze praat via gebaren die in de loop der tijd noodgedwongen tussen haarzelf en haar moeder ontstaan zijn; probeert te glimlachen en maakt grapjes als ze daar kracht voor heeft.

Met instemming van Lynn nodigt haar moeder regelmatig mensen uit in haar kleine slaapkamer, zodat zij Lynn leren kennen en zelfs een foto kunnen maken. Dit is hún manier geworden om de buitenwereld ervan te overtuigen dat ME een echte ziekte is en om zo hopelijk de medische wereld aan te zetten tot meer onderzoek naar de oorzaak en genezing van ME.

Om te beschrijven hoeveel pijn ze heeft, maakt Lynn de gebaren van messteken terwijl ze wijst op de rechterkant van haar borstkas; veegt ze met haar hand over haar voorhoofd om de altijd aanwezige hoofdpijn aan te duiden en maakt een handenwringend gebaar om de hevige pijn in haar maagstreek aan te geven.

Op de vraag of ze het niet (spuug)zat is om op deze manier te moeten leven reageert ze met een wat boze en geërgerde blik. Vervolgens houdt ze haar duim en wijsvinger symbolisch een paar centimeter uit elkaar en grapt zo: ‘een kleín beetje maar’. Ze is erg verdrietig, laat ze weten, maar nooit depressief. ‘Ik ben niet moedig, de enige keus die ik heb is om hoop te houden, anders zou ik het gewoon opgeven’, vertaalt haar moeder.

Met instemming van Lynn nodigt haar moeder regelmatig mensen uit in haar kleine slaapkamer. Dit is hún manier geworden om de buitenwereld ervan te overtuigen dat ME een echte ziekte is

Het leed van deze familie is nog eens verergerd omdat er geen test is die ME kan aantonen waardoor veel mensen - waaronder ook veel artsen en verplegend personeel - blijven volhouden dat de patiënt zich deze ziekte inbeeldt.
Lynn was een levendige, intelligente populaire tiener die een gelukkig leven had met haar familie. ‘We realiseerden ons niet hóe gelukkig, totdat we dat geluk kwijtraakten’, zegt Kay.
Met het hele gezin maakte Lynn graag zeil- en fietstochten. Ze speelde piano en klarinet, won prijzen bij ballet en hield van zwemmen en met vriendinnen naar jeugdclubs gaan.

In november 1991, toen ze 14 jaar oud was, kreeg ze een vaccinatie tegen tuberculose en meteen daarna voelde ze zich al niet lekker. Lynn ging met veel moeite de volgende dag toch naar school maar werd door de leerkracht naar huis gestuurd. Dat bleek later haar laatste schooldag te zijn geweest.

Lynn kreeg achtereenvolgens griep, bronchitis, ontstoken amandelen, en de ziekte van Pfeiffer. ‘In februari was ze zo ernstig ziek dat we ons begonnen te realiseren dat dit niet normaal was’, zegt haar moeder. Ze kon niet meer op haar benen staan, ze kon zich dingen niet meer herinneren, ze had ernstige pijnen over haar hele lichaam en constant keelpijn en daarbij viel ze vaak flauw.
Vanwege die zwakte in haar benen konden we, na alles geprobeerd te hebben, niet anders dan een rolstoel gaan gebruiken. Korte tijd later bleek ook de bovenste helft van haar lichaam aangetast.

In mei 1992 werd door middel van uitsluiting van alle andere ziekten de diagnose ME gesteld. Lynn was toen al bedlegerig.
Regelmatig verloor ze ook haar bewustzijn, terwijl haar spieren zich aanspanden in hevige spasmen. ‘Het eerste jaar was zó vreselijk; wij maakten mee dat ze zeer ernstig ziek was, terwijl de onderzoeken geen afwijkingen lieten zien’, zegt Kay. ‘De eerste kinderarts die we raadpleegden zei: het is oké, je hebt een modeziekte. Het zal vanzelf wel weer overgaan…’

‘Bij elke andere ziekte krijg je steun en begrip, maar wij kregen alleen maar de beschuldiging dat Lynn deed alsof. Dat maakte ons heel erg overstuur!
Het was zo wreed wanneer er experimenten op Lynn werden toegepast in het ziekenhuis, om haar te dwingen toe te geven dat ze deze ziekte verzonnen had.
Verpleegkundigen lieten haar urenlang alleen liggen, zodat Lynn zelf uit haar bed zou komen om naar het toilet te gaan, wat ze natuurlijk niet kon. Zeer vernederende ervaringen voor haar’.

‘Het eerste jaar was zó vreselijk; wij maakten mee dat ze zeer ernstig ziek was, terwijl de onderzoeken geen afwijkingen lieten zien’

Artsen verzonnen ooit eens het ‘waarheidspilletje’ voor haar en ondervroegen haar over de situatie thuis. Was ze misschien misbruikt of mishandeld? Later kwam de suggestie dat Lynn een schoolfobie had ontwikkeld.

Weer later hoorde Kay een verpleegkundige speculeren dat het Münchhausen by proxy was - de moeder mishandelt haar kind en doet het vóórkomen als een ziekte om op deze manier zelf aandacht te krijgen.
Ooit was een hulpverlener ervan overtuigd dat Lynn op vaste tijden van de dag deed alsof ze spierspasmen had. Dus was de oplossing haar af te zonderen, klok, radio en tv weg te halen. Nog steeds bleek Lynn haar aanvallen op dezelfde vaste tijden te krijgen!
‘Ze hebben haar uitgescholden, haar allerlei vernederende namen gegeven, vreselijk! Ik voel me als ouder nog steeds schuldig dat ik niet eerder ingegrepen heb. We waren zó radeloos.’

Negen maanden na het begin van de ziekte en alle behandelingen en ziekenhuisopnamen ten spijt, kon Lynn alleen nog haar pink bewegen. Ze kon niet meer praten en moest via een slangetje gevoed worden. Toch namen haar ouders het moedige besluit om haar mee naar huis te nemen. ‘Men had gezegd dat als we dat deden de kans groot zou zijn dat ze zou overlijden. Maar wij hadden het gevoel dat de kans daarop groter zou zijn als ze in het ziekenhuis zou blijven en ze niet de rust en zorg zou krijgen die ze eigenlijk nodig heeft.
Het heeft nog zeker drie jaar geduurd voordat de nachtmerries over wat zij in het ziekenhuis had meegemaakt ophielden…’

Negen maanden na het begin van de ziekte kon Lynn alleen nog haar pink bewegen

De ziekte houdt in dat Lynn overgevoelig is voor licht en geluid, vandaar de gesloten gordijnen, ook overdag. Een ander gevolg is dat ze al jaren geen tv meer kan kijken of muziek kan luisteren.
Momenteel heeft zij bijna 15 uur slaap per etmaal nodig. Soms heeft ze een terugval en verergeren de symptomen.

Afleiding vindt ze in het kijken naar haar huisdieren (een hamster en een aquarium met vissen). Ze houdt van make-up, sieraden en haar kamer is volgestouwd met knuffels en zachte dingen. Ze vindt het heerlijk in de catalogi van postorderbedrijven kadootjes uit te zoeken. Als ze een goede dag heeft lukt het haar zelfs ansichtkaarten te maken voor haar vriendinnen!

‘Mensen worden beter, zelfs degenen die zo ziek zijn als Lynn’, zegt Kay. ‘Iedere keer als ik zo’n verhaal hoor of lees ben ik zo blij, maar tegelijkertijd vraag ik me af wanneer Lynn nu eens aan de beurt is…

Als ze ooit haar kamer kan verlaten - al is het maar in een rolstoel! - zou het niet eens uitmaken waar we heen zouden gaan. Het zou al genoeg zijn om de frisse wind langs onze wangen te voelen, de zon en blauwe hemel weer te zien, deel uit te maken van de wereld. Lynn zegt steeds dat ze het gevoel heeft dat alles en iedereen buiten wacht tot het moment daar is dat zij weer de wereld in kan stappen… dát is haar grootste wens, dáár vecht zij voor!’

Lynn zegt steeds dat ze het gevoel heeft dat alles en iedereen buiten wacht tot het moment daar is dat zij weer de wereld in kan stappen...
dát is haar grootste wens, dáár vecht zij voor!’