Wat de dokter niet kent, dat lust-ie niet

NRC -artikel 1998

Auteur: Geert Mak

Op een dag, vorig jaar, werd mijn geliefde ziek. Of, beter gezegd, ze verschrompelde binnen een week van een bloeiende vrouw van midden veertig tot een stramme dame van rond de tachtig. Iedere beweging deed pijn, haar hoofd, vol erwtensoep, leek voortdurend van haar nek te tuimelen en als iemand een half uur op ziekenbezoek kwam, was ze voor de rest van de dag geveld.

Aanvankelijk dachten we aan een uit de hand gelopen griep.

Daarna begonnen we ons ongerust te maken.

‘Erken het maar gewoon. Je bent een vijand van jezelf’, zei onze huisarts. ‘Stress, alleen maar stress. Drink een goede borrel’.

In de weken die daarop volgden werd ze - stress of niet - steeds zieker. Ze kon soms letterlijk geen boek meer vasthouden, een vioolkwartet van Schubert klonk in haar oren als een house -party en ook kreeg ze nu inderdaad aanvallen van grote somberheid - iets wat ik totaal niet van haar kende. Haar bloed werd onderzocht, zonder enig resultaat. De vervangende arts die haar ditmaal te woord stond, wist zeker dat het allemaal aan haar lichaamshouding lag en stuurde haar naar een fysiotherapeut om haar spieren ‘eens lekker los te masseren’.

‘Depri’, had ze nog eens op het verwijsbriefje geschreven, tweemaal onderstreept. Nieuwe test, een neuroloog, paar andere specialisten en een lang gesprek met nog een andere huisarts, het leverde allemaal niets op.

Inmiddels begon het tot ons door te dringen dat deze metamorfose wel eens een langdurige kwestie kon worden. Haar geheugen begon grote gaten te vertonen, ze kon soms geen naam meer onthouden en met de simpelste klusjes kreeg ze grote moeite.

Tegelijkertijd waren er soms dagen waarop alles weer bijna normaal leek - maar opeens was er ook die ochtend waarop ze in paniek uit de badkamer riep: ‘Mijn God, ik kan niet meer lopen!’

We begonnen te lezen, bibliotheken te plunderen, navraag te doen bij vrienden en kennissen. We merkten dat deze merkwaardige ziekte een bepaald patroon had, en dat iedere inspanning ongenadig werd afgestraft met dagen van extreme uitputting.

Drank werkte ook desastreus, om maar niet te spreken van de ‘lekkere massage’ die door die andere alwetende arts was opgelegd. Zo modderden we maar wat aan, totdat mijn geliefde op een middag op een papier van een patiëntenvereniging wees, achterover ging leunen en zei: ‘Dát is het, dát heb ik.’

Ik las over een post -viraal vermoeidheidssyndroom, over Myalgische Encefalomyelitis ofwel ME, over de perioden van allesoverheersende uitputting, de storingen in het zenuwstelsel, al die grote en kleine verschijnselen, het klopte allemaal, en ik dacht: ‘Dat is verdorie die Renate Dorrestein -ziekte, die ziekte waarbij, zoals ze schrijft, weinig meer van je overblijft dan hersenen als koeienvlaai en een lichaam van karnemelkse pap.’

Ik had die verhalen over vrolijk actieve mensen die plotseling veranderden in een pudding altijd voor kennisgeving aangenomen. Ik wist ook dat het bestaan van dit syndroom door sommige artsen en keuringsinstanties zelfs werd ontkend, omdat hier sprake zou zijn van een ‘medisch niet voldoende aantoonbare aandoening’. Alleen: ik had deze ernstige, raadselachtige rotziekte ditmaal voor mijn eigen ogen zien ontstaan, bij mijn eigen geliefde, precies volgens het boekje. En het was allesbehalve een grapje, en al helemaal geen zeurpieterij.

We zijn nu alweer een tijdje op weg in het merkwaardige land dat ligt aan de overkant van de grenslijn ziek - gezond, en we delen dat lot met talloze anderen, die er vaak nog veel slechter aan toe zijn. Alleen verkeren mijn geliefde en haar lotgenoten in een bijzondere situatie: ze vinden, ondanks de ernst van hun klachten, nog altijd weinig gehoor bij de reguliere medische stand. Bijna iedere ME -patiënt die we leerden kennen, bleek in de beginfase soortgelijke ervaringen te hebben gehad als wij, en sommigen waren zelfs de spreekkamers uitgehoond toen ze het woord ME maar noemden. Met alle medische gevolgen van dien, want hoe langer men bij ME op foute sporen doorhobbelt - te veel beweging, massage e.d. - hoe moeilijker en langduriger het herstel is.

Toch zouden de Nederlandse artsen zo langzamerhand beter moeten weten. Het is deze maand alweer vijf jaar geleden dat het opzienbarende boek van Renate Dorrestein over deze ziekte verscheen, en iedere dag duiken nieuwe gevallen op. Vooral in Engeland en Amerika is er behoorlijk wat over gepubliceerd en het klachtenpatroon is zo langzamerhand zo nauwkeurig in kaart gebracht dat een diagnose met redelijke zekerheid gesteld kan worden.

Sinds 1969 is ME opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, en vorig jaar is ME ook opgenomen in de diagnosecodes voor de Nederlandse bedrijfs- en verzekeringsartsen.

Voor de patiënten zelf is er echter in de praktijk nauwelijks iets veranderd. Anders dan in de Verenigde Staten, waar het syndroom wel hoogst serieus wordt genomen, worden de meeste Nederlandse ME-patiënten nog altijd gedwongen tot een eenzame zoektocht tussen vage laboratoriumtests, malle diëten, alternatieve genezers van diverse pluimage en de schaarse artsen die op dit terrein wél enige kennis van zaken hebben.

En dat voornamelijk omdat deze ziekte nog te nieuw is.

Blijkbaar zijn de meeste artsen van mening dat een onbekende kwaal altijd het eerst opduikt in hun handboeken en hun vaktijdschriften, en dan pas in hun spreekkamers. Dat de realiteit andersom is weten hun patiënten maar al te goed, maar de mogelijkheid om daarover iets te vertellen, krijgen ze nauwelijks, in de gehaaste consultjes van vijf of tien minuten.

‘Het feit dat een ziekte onverklaarbaar is, doet niets af aan het werkelijkheidsgehalte ervan,’ schreef Renate Dorrestein terecht.

‘Ooit wisten artsen ook niet waar de pest vandaan kwam of wat ze ertegen moesten beginnen, maar dat heeft half Europa niet verhinderd eraan te overlijden.’

Waarom gedragen veel artsen - goddank lang niet alle - zich zo merkwaardig en, ik zou bijna zeggen, onwetenschappelijk tegenover nieuwe en onbekende ziekteverschijnselen?

Voor een deel is dat wel te begrijpen. In een doorsnee spreekkamer marcheert de ene overspanning na de andere hypochonder binnen, en het is soms lastig het kaf van het koren te scheiden.

Bovendien kan een ziekte - zoals bijvoorbeeld ME - een patiënt ook depressief máken, zodat misverstanden voor de hand liggen.

Het is dus voor een arts zaak om daar alert op te zijn, maar juist dat zie je vaak niet gebeuren.

De huidige artsenpraktijk is gedwongen tot tempo maken, en vooral gericht op routinehandelingen en routinekwalen. Door verstandige mensen is daar al veel over geschreven, maar toch was ik tijdens onze tocht door doktersland regelmatig verbijsterd over de slordigheid waarmee werd
gewerkt, en het gemak waarmee, vrijwel zonder enig onderzoek, de zwaarste stelligheden werden geponeerd.

De medische wetenschap heeft de afgelopen eeuw enorme successen geboekt en wellicht heeft dat bij artsen - en trouwens ook bij patiënten - geleid tot een gevoel van bijna - onkwetsbaarheid en gemakzucht. Die houding - en dat verergert het probleem in sterke mate - wordt echter gecombineerd met een grote behoefte aan zekerheid. De patiënt wil graag zekerheid hebben, de arts wil graag zekerheid geven, en samen omhelzen ze maar al te graag iedere verlegenheids diagnose die zich voordoet, juist of niet. Vroeger zou een arts in dit geval misschien iets gemompeld hebben van ‘bloedzwakte’ of ‘ruggenmergverweking’, tegenwoordig praat hij over ‘stress’, maar een simpel ‘ik weet het niet’, krijgt men zelden door de keel. Gemakkelijker zegt men in deze kringen: ‘Uw ziekte bestaat niet’ - waarmee de arts van het probleem af is en de patiënt verder kan barsten met zijn pijnen, zijn geheugenverlies, zijn loden ledematen en alle andere raadselachtige symptomen van deze idiote kwaal.

Het klassieke medische denken is lineair, gericht op één defect, één oorzaak en één oplossing. Lineair denken in plaats van in de breedte. Heel geschikt bij blindedarmontsteking, minder bij systeemziekten, complexere ontregelingen van je gezondheid die meerdere oorzaken kunnen hebben, en waarvoor niet één of twee eenvoudige oplossingen aan te geven zijn. Veel artsen hebben een hekel aan dit soort situaties omdat hun denktraining daar niet op is ingesteld.

Nog iets anders: als het allemaal klopt, dan heeft dat grote consequenties.

Het gaat inmiddels alweer wat beter, mede dankzij de zorgen van een dokter die wel in deze ziekte is gespecialiseerd. Toch laat de herinnering aan die lange, hopeloos lijkende speurtocht me niet los, vooral door die telkens weerkerende houding van ‘wat -de- dokter -niet - kent - dat- lust- ie- niet’.

Want er is toch waarachtig wel wat aan de hand, en niet alleen op het gebied van het ME-syndroom en soortgelijke vermoeidheidsziekten.

Zoals bacterioloog en Nobelprijswinnaar Joshua Lederberg onlangs in de International Herald Tribune waarschuwde: lokale uitbarstingen van vreemde, nieuwe ziektes zijn tegenwoordig geen lokale kwesties meer, maar kunnen zich dankzij het huidige internationale massavervoer binnen de kortste keren over de hele aardbol verspreiden. De nieuwe varianten van bijvoorbeeld TBC, malaria en longontsteking, die resistent lijken te zijn tegen alle bekende soorten antibiotica, zijn daarom dan ook ons probleem. En datzelfde geldt voor de milieufactoren, voor de geur - kleur -, en smaakstoffen in het voedsel en voor al die andere biochemische invloeden die vrijwel zeker een rol spelen bij allergieën, stress, onverklaarbare vermoeidheden en ander ongemak.

Je zou zeggen: reden voor grote alertheid en nieuwsgierigheid, vooral bij de voorhoede van het medische front, de huisartsen.

En zulke dokters bestaan er gelukkig, consciëntieuze vaklieden die hun patiënten niet loslaten in deze nieuwe, gecompliceerde ziektebeelden, wetenschappers die dag -in, dag -uit zoeken naar nieuwe wegen.

Er zijn echter te veel anderen. In de negentiende eeuw werd de vrouwenafdeling van het Amsterdamse Binnengasthuis geregeerd door een vrouwenarts die al dat moderne gepraat over hygiëne maar onzin vond. Deze halfgod verbood zijn studenten zelfs hun handen te wassen voor een bevalling. Dankzij zijn doktersarrogantie zijn vermoedelijk honderden, misschien wel duizenden Amsterdamse vrouwen nodeloos gestorven aan de kraamvrouwenkoorts. Nu is dat allemaal anders. Maar de laatste maanden zag ik de geest van deze man te vaak in moderne spreekkamers terug.