Petitie
Bij de internationale ontwikkeling is Nederland ver achtergebleven.
Sinds de ziekte voor het eerst werd gedocumenteerd is veel wetenschappelijk onderzoek verricht. Dit heeft onder meer geleid tot de volgende resultaten:
- Er zijn stoornissen in de mitochondriën (Myhill, 2009), waardoor patiënten onvoldoende energie kunnen produceren;
- Ontstekingen en enterovirussen zijn o.a. in maagbiopten aangetroffen (Chia, 2008);
- Er worden fouten gemaakt in de eiwitproductie (Baraniuk, 2005);
- Het volume van de grijze hersenstof is afgenomen (Okada, 2004);
- Het immuunsysteem wordt niet correct geactiveerd (o.a. Englebienne, 2002).
De petitie kan worden ondertekend op erken-me.petities.nl !
Petitie
Aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Onderwerp: Myalgische Encefalomyelitis
Den Haag, 12 mei 2009, Wereld ME Dag
Ondergetekenden, burgers van Nederland, verzoeken de Commissie bij te dragen aan de realisatie van:
- Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.
- Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.
- Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.
- Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.
- Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.
- Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.
- Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.
Deze petitie is opgesteld en verzorgd door de stichting ErkenME
Erkenning van ME betekent niet enkel het erkennen van het bestaan van de ziekte, maar ook van de vaak ernstige gevolgen ervan voor de kwaliteit van leven van patiënten, en van de zorg en ondersteuning die patiënten en hun naasten nodig hebben.
Download de volledige petitie met toelichting