'Gedragstherapeuten zijn prima om te helpen met symptomen om te gaan, voor de rest horen ze op dit terrein niet thuis.
Dit zijn neurologische afwijkingen, en, zoals een gepensioneerde neuroloog me ooit schreef: "Van onze hersenen weten we nog even weinig als een ontdekkingsreiziger anno 1600 van de kaart van Amerika".'
‘Heb jij het stukje ‘Actie!’ ook gelezen?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten.
‘Ja, wat geweldig zeg. Ik las die oproep ook, om de ziekte ME te erkennen, en om deel te nemen aan de sponsoractie voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen. En ik heb meteen de website www.erken-me.nl bezocht.’
De financiële tussenstand van ErkenME is op 9 januari 2010: 19.431,95 euro.
Wat een prachtig bedrag!
Een bedrag dat natuurlijk nog groter kan worden en daarom: iedereen die dit leest en die nog geen gift heeft gegeven, steun ons waar mogelijk en vertel het aan elkaar door!
Als je bedenkt dat er in Nederland naar schatting 30.000 ME-patiënten zijn die al jaren roepen dat er niks voor hen gedaan wordt, dan moet de teller toch met gemak omhoog schieten?
En als iedereen een paar euro geeft, dan…
Gisteren heeft slager De Goeij uit Vianen mij het eindbedrag van de kalebassenverkoop van de afgelopen maanden met een symbolische cheque overhandigd: 300 euro voor ErkenME!
Familie Binneveld uit Vianen heeft de kalebassen uit eigen tuin geschonken en slagerij De Goeij heeft ze verkocht.
Beide heel veel dank voor deze geweldige steun in de rug!
Van harte wensen wij u en jullie fijne feestdagen en zoveel mogelijk goeds voor 2010 toe.
En ontmoetingen met mensen die niet alleen kijken, maar ook zien!
Hartelijke groeten,
Rino, Marijke, Guido, Rico, Piet, Tonnie, Jaap, Heidy en Christine
Half december 2009. De schemer valt in, mijn kerstboom staat te stralen in mijn achtertuin.
Ik denk terug aan al die ‘lichtmomenten’ in het afgelopen jaar.
Wat zijn er toch veel mooie acties georganiseerd: er werd gecollecteerd, gefietst, een tractortocht en een bazaar gehouden. Van twee kalfjes werd de naam en het gewicht geraden. Er zijn wafels, haringen en kalebassen verkocht, er kwamen talloze giften binnen en dit alles voor het zo nodige ErkenME sponsordoel.
Plots gestommel. Ik kijk op, zag ik daar nou iemand lopen of niet.
ErkenME heeft unaniem besloten om de giften en de opbrengst van de sponsoracties aan het CVS/ME Centrum te Amsterdam te schenken!
We waarderen de jarenlange deskundige inzet en het doorzettingsvermogen van dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum zeer, en zien dit zeker ook als een stimulans voor hem om samen met zijn collega’s door te gaan.
Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden.
Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP.
Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan.
We zijn met een arts in gesprek geweest over een biomedisch ME- project waar we de uiteindelijke opbrengst van de sponsoracties en giften graag voor willen bestemmen.
En hebben hier afgelopen week unaniem voor gekozen.
Meer weten?
Blijf ons dan volgen, binnenkort maken we bekend waar het geld volgend jaar maart naartoe gaat.
Bijdragen kunt u overmaken op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.
Op zaterdag 3 oktober 2009 is er door de bazaarcommissie van de Immanuëlkerk in Waddinxveen een bazaar gehouden waarvan de helft van de opbrengst naar de kerk ging en de andere helft naar vier goede doelen waaronder ErkenME. De commissie was het er unaniem over eens dat ErkenME het hoofddoel moest worden.
Het trof me, ook omdat ik bijna 40 jaar geleden in de Immanuëlkerk ben gedoopt.
